'Neste sábado (19), das 13h às 18h, vamos nos unir na Praça 9 de Julho para coletar assinaturas e pressionar o Senado a ampliar esse acesso', diz a mensagem divulgada pelo grupo em Fartura.
A família de Fartura que está realizando uma campanha na internet para coletar assinaturas na plataforma do Senado Federal, para que a proposta de ampliação do acesso ao medicamento Zolgensma seja debatida pelos senadores e possa virar lei, está encabeçando uma ação na Praça 9 de Julho, no centro da cidade, para este fim de semana.
“Neste sábado (19), das 13h às 18h, vamos nos unir na Praça 9 de Julho para coletar assinaturas e pressionar o Senado a ampliar esse acesso. Basta um clique no link da campanha!”, diz a mensagem divulgada pelo grupo em Fartura (confira ao final do texto como contribuir).
“Atenção, Fartura! A pequena Luiza precisa da nossa ajuda! Diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME), ela corre contra o tempo para receber o medicamento Zolgensma pelo SUS — que hoje só é disponibilizado até os 6 meses, apesar da bula permitir até 2 anos ou até 21kg. Cada dia conta!”, completa o texto.
O Zolgensma e a AME
O Zolgensma, considerado um dos medicamentos mais caros do mercado e que foi incluído na cobertura de planos de Saúde no Brasil em 2023, é a esperança dessas famílias. Porém, hoje, o acesso pelo SUS (Sistema Único de Saúde) é considerado muito limitado. As primeiras aplicações do Zolgensma pelo SUS foram em maio deste ano.
Essa ação pode mudar a vida da Luiza, uma bebê da cidade de Fartura, e de milhares de outras crianças em todo o Brasil que sofrem com a AME (Atrofia Muscular Espinhal) — uma doença grave, que acomete um em cada 11 mil nascidos vivos, afeta os músculos e compromete os movimentos mais básicos, como respirar e engolir.
“A doença é rara, então são poucas a famílias atingidas. Mas nós, aqui de Fartura, somos uma dessas famílias”, explica Andreza Bezerra, mãe de Luiza.
A Atrofia Muscular Espinhal (AME) é uma doença genética degenerativa, que afeta os neurônios motores, responsáveis pelos movimentos voluntários como respirar, engolir e andar.
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A AME é causada por uma mutação no gene SMN1, resultando na deficiência da proteína SMN, essencial para a sobrevivência desses neurônios. A doença leva à progressiva fraqueza muscular e atrofia, impactando a qualidade de vida do paciente.
O remédio é uma terapia gênica, que devolve ao paciente o gene faltante. Ele foi desenvolvido por um laboratório nos Estados Unidos, é vendido por uma empresa suíça e tem custo muito alto. A Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) aprovou o tratamento em 2020.
“A doença não pode ser detectada pelo teste do pezinho, apenas por exame genético, um procedimento demorado pelo SUS, acarretando o atraso do diagnóstico. A lei atual limita o fornecimento do medicamento Zolgensma a crianças de até 6 meses, apesar de a bula permitir o uso até os 2 anos. Essa restrição não condiz com a realidade das famílias, pois o diagnóstico pode ocorrer após esse prazo. Diante disso, a majoração de idade limite estabelecida pela lei, para 2 anos de idade fará total diferença para determinar a vida e a morte de muitas crianças, e garantirá um tratamento mais justo e compatível com a realidade”, diz o site da campanha, localizado no portal oficial do Senado Federal.
Nova campanha - Em decorrência de um falha técnica na campanha inicial – ela considerava apenas a idade das crianças, ignorando um ponto crucial da bula do medicamento; o peso máximo permitido (21 kg) – foi necessário reenviar a proposta com a correção por parte dos organizadores.
Desta forma, a campanha pede que quem já havia votado anteriormente vote novamente. “Se você já havia votado, pedimos gentilmente que vote novamente na nova proposta. É fundamental para que sua assinatura seja contabilizada corretamente e a campanha avance no Senado. Cada voto é um passo mais perto de garantir que crianças como a Luiza tenham a chance de lutar pela vida com dignidade e tratamento adequado”, informa.
Como contribuir - Para ajudar na campanha, é possível votar no site do Senado com apenas um clique: acesse o link deste trecho em destaque e selecione ‘APOIAR’. Entretanto, para votar, é preciso estar validado pelo sistema da plataforma, com o cadastro do gov.br (confira mais instruções na imagem abaixo). É possível também acessar esse link: bit.ly/amealuiza.
“Assine e vote para dar voz a quem não pode esperar! Cada voto é uma chance de vida!”, completa o texto. A meta da campanha é coletar 20 mil assinaturas.
